Over ons
Moeilijk om jezelf voor te stellen aan mensen die ons misschien nog nooit gezien hebben (of nog gekker aan mensen die ons heel goed kennen). Anyway wij zijn Tom, (Anne)miek, Sam en Pippa. Tom en ik kennen elkaar al vanaf dat we 16 jaar zijn, echte high school lovers Tom is een levensgenieter, een creatieve dromer en altijd in voor een borrel met zijn vrienden. Tom is momenteel begonnen met een droom van hem: een eigen online webwinkel waar je verschillende wijnproefboxen kan bestellen. In tegenstelling tot Tom ben ik juist een doener en denker. Ik werk al ruim 11 jaar op de Universiteit van Amsterdam waar ik onderwijs geef en onderzoek doe naar gezondheidscommunicatie. We vinden het heerlijk om samen met onze familie en vrienden te borrelen en te kletsen en onze weekenden zijn dan ook vaak gevuld met gezelligheid.
In 2015 werd onze liefde bekroond met de geboorte van Sam. Sam is een echte lieve doerak, slim en stout; een gevaarlijke combinatie. Toen Sam drie werd is onze droom in vervulling gegaan; een aanvulling op ons gezinnetje: Pip(pa). Vanaf dag 1 voelde ik al dat er “iets” anders was maar we konden niet goed duiden wat. Na drie maanden bleef Pip scheel kijken en na een tijdje zagen we ook dat ze zich anders (en langzamer) ontwikkelde. Wat Tom en ik samen gemeen hebben is dat we veerkrachtig zijn en ons erg goed in iets kunnen vastbijten. We zijn dus direct het medisch circuit ingegaan om te ontdekken hoe we Pippa de juiste begeleiding en stimulans konden geven in haar ontwikkeling.
Eind juni is de diagnose FoxP1 geconstateerd. Voor ons, maar ook voor haar zorgverleners, een grote shock, ook omdat ze zich relatief goed ontwikkelt. Een diagnose als FoxP1 is heftig – we hebben geen idee hoe Pippa’s, maar ook onze toekomst eruit gaat zien. Waar we wel controle over hebben is hoe we haar (en ons) leven vormgeven. Dit willen we zo normaal en positief mogelijk doen. Het nieuwe normaal heeft voor ons een dubbele betekenis .
Veel liefs van ons!