En dan hoor ik opeens een bonk… Ik schrik op en rechts van mij zie ik dat mijn dochter voor de zoveelste keer op de grond ligt. Dit is één van haar velen pogingen om te lopen. Als ik haar help met opstaan zie ik haar kijken. Ze wil mij iets vertellen, misschien iets in de trant van “Papa, waarom kost het mij toch zoveel moeite?” Ik geef haar een kus en zet haar weer op de grond.
Dit is mijn dochter Pippa van 20 maanden. De reden dat ze zoveel moeite heeft met haar ontwikkeling is omdat zij het FoxP1 syndroom heeft. Dit is een verstoring op het FoxP1gen waarbij afwijkende eiwitten haar hele ontwikkeling (ernstig) verstoren. Dit betekent dat wat voor een ieder ander kind een vanzelfsprekende ontwikkeling is, dit voor Pippa en andere kindjes met deze aandoening een immense uitdaging is. Denk hierbij aan lopen, praten, schrijven en lezen etc. De vraag altijd blijft of ze dit wel gaan doen.
“Als beter worden niet langer een droom is, maar werkelijkheid kan worden… dan wil je er alles aan doen om dat bereikbaar te maken! “(stichting Kind Beter)
Onlangs raakte ik in gesprek met stichting Kind Beter over de mogelijkheden om kinderen met deze aandoening te genezen. Zeldzame ziektes, zoals het FoxP1, moeten het hebben van particulier initiatief om te werken aan genezing. Het LUMC heeft samen met stichting Kind Beter een onderzoeksprogramma ontwikkeld dat als doel heeft om deze aandoening te genezen. Het totale bedrag dat we met deze actie ophalen gaat voor 100% naar het onderzoek.
Om te ervaren hoe zwaar de ontwikkeling voor deze kinderen is, wil ik voor haar en alle andere kinderen met deze aandoening het Pieterpad lopen.
Deze tocht symboliseert alles wat FoxP1 is…
Ik zal een kleine maand, 20 KM per dag met een rugzak lopen. Kinderen zoals Pippa hebben een rugzakje, ze moeten extra hun best doen om hetzelfde te doen als andere kinderen of soms zullen ze dingen niet kunnen. Middels deze rugzak neem ik haar (en alle andere kinderen) in gedachte mee.
Voor mij is het een uitdaging om nagenoeg ongetraind de eindstreep te behalen. Voor kinderen zoals Pippa, is het behalen van elke ontwikkelingsmijlpaal een uitdaging en altijd de vraag of ze deze (eindstreep) uiteindelijk gaan behalen.
Pippa wil al ruim 8 maanden lopen, maar toch lukt het haar (nog) niet. Door deze tocht alleen te wandelen, hoop ik dat ik haar een laatste zetje kan geven zodat ze straks zelfstandig kan gaan lopen.
Uiteraard deel ik mijn tocht graag met jullie! Deze is te volgen via de social media kanalen van Walking in her shoes. Hopelijk geeft jullie dit nog een extra zetje om te doneren! Uiteraard zijn wij ontzettend dankbaar voor elk initiatief, groot of klein.
Veel liefs!
Tom, Annemiek, Sam & Pippa (en alle andere FoxP1 kinderen)
Blog
